Die Internationale Vereinigung von Angehörigen und Betroffenen von Lipodystrophie (AELIP) startet sein Programm „Lipodystrophie mit Geschichte“ mit dem Ziel einen Einblick in das Leben der Personen, die mit seltenen Krankheiten leben müssen, zu geben. Man kann keinem Menschen Sichtbarkeit verleihen
Das Programm soll aufzeigen, wie d Man sagt nicht die Realität für das Leben. Das Leben wird eigentlich in diesem Zusammenhang immer gesagt.und der Alltag der Personen, die auf der Welt mit Lipodystrophie leben, aussieht und möchte ihnen eine Stimme verleihen, damit sie ihre Geschichte erzählen können.
Um diese Idee umzusetzen, werden in einem Abschnitt auf der Webseite von AELIP www. aelip.es, mit dem Titel „Lipodystrophie mit Geschichte,“ Interviews mit von Lipodystrophie Betroffenen und deren Angehörigen geführt, mit dem Ziel die Teilnahme dieser Personen am Programm zu fördern.
Die Personen, die an einer Teilnahme an dem Programm interessiert sind, müssen ein Online-Formular ausfüllen mit ihren Kontaktdaten, mit dem ausdrücklichen Einverständnis zur Teilnahme am Programm und zur Einwilligung AELIPs zur Veröffentlichung der Interview im Internet und in ihrem Newsletter. die Interviews im Internet und in ihrem Newsletter veröffentlichen darf.
Die Befragungen umfassen ein kurze Geschichte des Betroffenen, eine Reihe von Fragen im Bereich Gesundheit, Soziales, etc. und eine Erklärung für die Gründe zur Anbindung an AELIP und was die Organisation für sie bedeutet.
AELIP hält es für dringend notwendig das Leben mit Lipodystrophie an die Öffentlichkeit zu bringen und mit dieser Initiative ermöglichen sie es Personen, die am eigenen Leib erfahren haben, was ein Leben mit seltenenes heißt, mit dieser Krankheit n und sie anderen durch dieses, mit anderen Erfahrungen auszutauschen und Betroffene auf der ganzen Welt kennenzulernen.
