Der Sitz des „Ministeriums für Gesundheit, Konsum und
sozialen Wohlstand“ rief zur Teilnahme an der von der spanischen Organisation
für seltene Krankheiten (FEDER) am 30. Januar abgehaltenen Tagung „(Wichtige)
europäische Netzwerke (für seltene Krankheiten): Eine ganzheitliche
Herausforderung“, an der auch AELIP teilnahm, auf.
Genauer gesagt, nahm die Präsidentin, Naca Peréz de
Tudela, an dieser Tagung teil. Es wurden sehr interessante Reden gehalten und
von den Arbeitsgruppen interessanteÂ
Probleme angesprochen.
Die Tagung diente der Sondierung der Herausforderungen
und Möglichkeiten der europäischen Netzwerke für seltene Krankheiten und der
ePAG, der europäischen Patientenvertretung.
Die europäischen Netzwerke für seltene Krankheiten (ERNs)
sind virtuelle Netzwerke, die
Personen, die Gesundheitsfürsorge leisten, in ganz Europa
verbinden damit sie seltenen Krankheiten die Stirn bieten können, da diese eine
sehr spezielle Behandlung und viele Vorkentnisse, sowie Ressourcen, erfordern.
Es nahmen Vertreter aus 80 Organisationen und
Vereinigungen von seltenen KrankheitenÂ
an dieser Tagung teil. Ihr Ziel war es, die Teilnahme an diesen
Projekten und die spanische Initiative auf diesem Gebiet, zu vertiefen.
Unter anderem wurde die Frage angesprochen, welchen Platz
die Netzwerke im politischen Rahmen der Gemeinden einnehmen und wie die
Designation und Akkreditierung der ERN
voranschreiten und wessen die Mitgliedschaft, Beteiligung und Bereitstellung
von Mitteln in den ERNs aus klinischer Sicht noch bedarf.
Des Weiteren wurde die Rolle der ePAG untersucht, sowie
die bereits bestehenden Möglichkeiten der Beteiligung durch die angehörigen
Patienten der ERN.
Ein weiterer Punkt war das Problem wie sich die
Integration der Netzwerke in das staatliche Gesundheitssystem abspielen könnte
und wie man mit den Hauptherausforderungen, die die ERNs darstellen, umgeht:
Alle qualifizierten medizinischen Zentren sollen
teilnehmen und ihre Forschungsarbeiten in die ERNs einbringen können. Sie
sollen einen wirklichen Zugang zu den im Netzwerk gespeicherten Patienten
erhalten.
