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AELIP unterstützt die von der iberoamerikanischen Allianz für seltene Krankheiten (ALIBER) gestartete Kampagne zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten

Die internationale Vereinigung für Angehörige und Betroffene von Lipodystrophie (AELIP) schließt sich der von der iberoamerikanischen Allianz für seltene Krankheiten (ALIBER) gestarteten Kampagne zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten,der am 28. Februar gefeiert wird, an.

 Im Sinne von EURORDIS läuft die Kampagne unter dem Motto: „Die ganzheitliche Aufmerksamkeit auf seltene oder vernachlässigte Krankheiten, eine globale Herausforderung“. Die ausgewählten Hashtags zur Verbreitung der Informationen in den sozialen Netzwerken sind         #AtenciónIntegralER,        #AtenciónIntegralEH, #AtenciónIntegralEPOF und  #2019ALIBER.

 ALIBER zufolge leiden nach der OMS 7% der Weltbevölkerung an seltenen Krankheiten und in der Europäischen Union hat schätzungsweise jeder 5. von 10.000 Einwohnern eine seltene Krankheit. Das bedeutet, dass es in Iberoamerika 47 Millionen Betroffene gibt.

 Unter anderem ist es Ziel der Kampagne, das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger über seltene Krankheiten zu wecken, und die Auswirkung, die diese auf das Leben der Patienten haben, aufzuzeigen. Außerdem sollen die zuständigen Politiker , Behörden, Vertreter der Industrie, Forscher, Fachleute der Medizin und alle anderen Personen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisiert werden.

AELIP unterstützt die von der iberoamerikanischen Allianz für seltene Krankheiten (ALIBER) gestartete Kampagne zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten
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