Die Internationale Vereinigung von Familienangehörigen und
Lipodystrophie-Betroffenen hat unter Betroffenen und Angehörigen eine Umfrage
zu den Vorlieben und Vorschläge angesichts des VII Symposium für Lipodystrophie
durchgeführt, das dieses Jahr vom 3. - 6. Oktober stattfinden wird. Dank der
Antworten der 15 Umfrageteilnehmer kann AELIP die Themen bei der
Programmerstellung berücksichtigen, für die das größte Interesse besteht. Das
Forum findet dieses Jahr zum ersten Mal in Burgos statt. Die ersten sechs
Veranstaltungen fanden in Murcia statt.
93% der Befragten würden sich über Workshops/Vorträge zu den Themen
Selbstpflegen, persönliches Bild, kosmetische Behandlungen freuen. Ebenfalls
93% würden es schätzen, wenn dabei das Thema Schutz der Patientenrechte
behandelt werden würde.
Auch für die Themen Diäten, Ernährung und Lipodystrophien interessieren
sich 93% der Befragten. Für Informationen zu alternativen Heilmethoden und
deren Risiken stimmen 66%.
Für 80% der Befragten interessieren sich für Workshops oder Vorträge über
das Europäische Lipodystrophie-Register und die Vorteile von Netzwerkarbeit von
Interesse. Für 86% ist das Thema Selbsthilfegruppen von Interesse.
Ebenfalls 86% der Umfrageteilnehmer erachten Workshops oder Vorträge über
speziell auf Lipodystrophien angepasste Physiotherapie und Pflege für relevant.
Außerdem nennen die Befragten als alternative Themen für das Symposium die
Zweckmäßigkeit von Fettabsaugungen und Operationen zur Entfernung von
Ansammlungen von Fett und bei Durchblutungsstörungen der Beine bei Syndromen
mit Fettansammlung im Unterkörper.
Daneben nennen sie weitere Themen wie psychologische Betreuung, der
Akzeptanz des Syndroms als Teil des Lebens und Selbstakzeptanz.
Unterstützung in der Schule; die Rolle des Pflegepersonals, dessen
Bedeutung und Hilfsmittel bei dieser schwierigen Mission; Schmerz und
Schmerzlinderung; all das sind Themen die bei der Veranstaltung behandelt
werden können. Daneben auch die jüngsten Fortschritte in der Forschung der
verschiedenen Typen von Lipodystrophien oder Bildungsmaßnahmen zu Diabetes und
chronischen Krankheiten im Zusammenhang mit Lipodystrophien.
