Die Präsidentin der Internationalen Vereinigung für Familienangehörige und
Lipodystrophie-Betroffene (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, und
Gesundheitsberater von Murcia, Manuel Villegas, haben heute die Kampagne zum
Welttag der Lipodystrophien am 31. März vorgestellt. Bei dem Festakt waren
außerdem anwesend: der Vizepräsident von AELIP Juan Carrión Tudela, der
Sozialarbeiter von AELIP José Jérez, der Generalsekretär der Gesundheitsbehörde
Miguel Ángel Miralles González-Conde sowie der Generaldirektor für
Volksgesundheit und Sucht José Carlos Vicente López.
Lipodystrophien gehören zu der Gruppe der extrem insulin-resistenten
Syndrome. Sie zeichnen sich durch den Abbau des Fettgewebes aus, was für
gewöhnlich in den ersten zwei Lebensjahren zu Fettabbau im ganzen Körper führt.
Das Motto der diesjährigen Kampagne zur Sensibilisierung für diese
Krankheit lautet „Pflege für Lipodystrophien“s.o. . Sie besteht aus
verschiedenen Initiativen mit dem Ziel ein Bewusstsein für die Lebensrealität
von Lipodystrophie-Betroffenen zu schaffen. Die Kampagne startete schon in den
sozialen Medien. Die Nutzer werden dazu aufgerufen, Fotos, auf denen sie mit
Daumen und Zeigefinger den Buchstaben L formen mit dem Hashtag
#care4lipodystrophy2019 und #AELIP2019 zu teilen.
Zu den geplanten Veranstaltungen zählt auch die Lesung des Manifests zum
Welttag der Lipodystrophien bei Gemeindeversammlungen in Städten wie Totana,
Murcia, Mula, Cartagena, Mahón, Vigo oder Huelva, sowie die türkisfarbene
Beleuchtung an öffentlichen Orten am 31. März.
Außerdem sind weitere Solidaritätsveranstaltungen geplant, z.B. eine
Modeschau in Mula (6. April) oder das Turnier Deitana Urbs in Totana (27.
April) sowie weitere Aktionen zur Öffentlichkeitsarbeit bei
Sportveranstaltungen.
Hinzu kommt, dass ab Kampagnenstart und bis zum 31. März täglich ein
Artikel des Manifests zum Welttag der Lipodystrophie veröffentlicht wird. Dabei
handelt es sich um zehn Artikel zu den wichtigsten Ansprüchen und Bedürfnissen
von Lipodystrophie-Betroffenen.
Die Kampagne zum Welttag der Lipodystrophien 2019 wird von verschiedenen
internationalen Organisationen im Bereich der seltenen Krankheiten unterstützt,
wie z.B. der Spanischen Föderation für seltene Krankheit, der Spanischen
Gesellschaft der Lipodystrophien (SEL), der Iberoamerikanischen Allianz für
seltene Krankheiten (ALIBER), EURORDIS, Rare Diseases International und dem
Europäischen Konsortium der Lipodystrophien (ECLIP). Die Kampagne wird außerdem
von Lypodistrophies United (USA), Lipodistrophies UK (Großbritannien), AFLIP
(Frankreich) und AILIP (Italien) übernommen.
In der Region gibt es sieben diagnostizierte Fälle von kongenitaler
Lipodystrophie oder Berardinelli-Seip-Syndrom, die hauptsächlich mit
Neurodegeneration in Verbindung gebracht werden. Dieser neue Typ von
Lipodystrophie wurde 2013 von dem Forschungsteam für Biomedizin am Institut
Murciano unter Leitung von Doktor Encarna Guillén Navarro beschrieben.
Diese sehr seltene erbliche Erkrankung tritt auf, wenn beide Elternteile
asymptomatische Träger einer Mutation an einem der Kandidatengene sind. Daher
liegt bei jeder Schwangerschaft ein Risiko von 25 Prozent vor, dass die
Nachkommen an dieser Krankheit leiden und das unabhängig vom Geschlecht.
Die Diagnose wird in der Klinik durchgeführt und durch biochemische
Untersuchungen mit molekularen Studien bekräftigt. Die Patienten, die an der
Krankheit leiden werden in erster Linie multidisziplinär behandelt in der
Medizinischer Genetik, Dysmorphologie, Neuropädiatrie und pädiatrischen
Endokrinologie des Krankenhauses la Arrixaca.
