Erfolgreiche Reise der Verantwortlichen von AELIP nach Peru zur Teilnahme
an dem Workshop „Leitfaden zur Diagnostik von Lipodystrophien“ in der
Kinderklinik Instituto Nacional de Salud del Niño, in der Abteilung für
Endokrinologie und Stoffwechsel „Ernesto Velit Granda“.
Der Vizepräsident und Direktor der Internationalen Vereinigung für
Familienangehörige und Lipodystrophie-Betroffene (AELIP) Juan Carrión und der
Arzt David Araújo, Mitglied des Expertenkomitees, reisten am 11. Und 12. April
nach Peru, um an Zusammentreffen mit Verantwortlichen im Gesundheitswesen der
Universität sowie Familien und Betroffenen teilzunehmen.
Auf einer Konferenz im Rahmen des Workshops referierte der Arzt David
Araújo über das Syndrom Berardinelli-Seip. Carrión präsentierte den Leitfaden
zur Diagnostik von Lipodystrophie und das Projekt AELIP International.
Daneben gab es ein Arbeitstreffen mit Familien aus Piura, die mit
Lipodystrophien leben.
Während dem Aufenthalt in Peru hatten die Mitglieder von AELIP die
Möglichkeit, das Instituto Nacional de Salud del Niño (Nationales Institut für
Kindergesundheit) in Peru zu besuchen. So hatten auch die Gelegenheit zu einem
Treffen mit der Abteilung für Genetik und der Krankenhausleitung, um eine
Studie zu Trägern des Syndroms Berardinelli-Seip in Piura durchzuführen und bei
der Vorbeugung dieser seltenen Krankheit zu helfen.
Ein weiteres Arbeitstreffen fand mit dem Rektor und Dekan der Fakultät für
Medizin der Universität San Marcos in Lima statt, um eine
Kollaborationsvereinbarung mit AELIP zu erarbeiten.
Die Bildungsveranstaltung in Lima fand im Rahmen des Projekts zur
Internationalen Zusammenarbeit „Gesundheitsmaßnahmen für Experten,
Familienangehörige und Menschen mit Lipodystrophie in Peru“ statt. In einem
ersten Teil wurde bereits eine Umfrage zu den gesundheitlichen und sozialen
Bedürfnissen von Familienangehörigen und Betroffenen in der Region Piura
erhoben.
Dieses internationale Projekt entsteht durch die Zusammenarbeit und
Unterstützung von der World Penyes Federation des FC Barcelona, des
Europäischen Konsortium der Lipodystrophien (ECLIP), der Spanischen Föderation
für seltene Krankheiten (FEDER), der Iberoamerikanischen Allianz für seltene
Krankheiten (ALIBER) und der Spanischen Gesellschaft der Lipodystrophien (SEL).Â
