Der Lipodystrophie Informations- und Beratungsdienst (SIOLIP) der International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophy (AELIP) hat in den ersten acht Monaten dieses Jahres an etwa dreißig Konsultationen teilgenommen.
Dieser Dienst hat im Jahr 2019 bisher mehr als dreißig Konsultationen im Zusammenhang mit diesen Krankheiten erhalten, sowohl von Angehörigen der Gesundheitsberufe, Studenten als auch von Familienangehörigen, die von der Lipodystrophie betroffen sind.
Die gute Positionierung der Websites von AELIP trug dazu bei, dass das Unternehmen seine Website in Domains in Spanien, Großbritannien, Frankreich, Portugal und Deutschland hostet, so dass es unter anderem Anfragen aus Ländern wie Mexiko, Peru, Kolumbien, Argentinien, Chile, Kanada, Großbritannien, Italien, Frankreich und Deutschland erhalten konnte.Â
70% der Anfragen gingen per Web und E-Mail ein. Die restlichen 30% wurden mit Anfragen vervollständigt, die über Telefonanrufe und über whatsapp eingegangen sind.Â
Diese Daten spiegeln nach Ansicht der AELIP die Bedeutung der Präsenz im Internet über das Internet und soziale Netzwerke wider und die Anpassung dieses Dienstes an neue Technologien.
Seltene Lipodystrophien sind ultra-rare Krankheiten mit einer sehr geringen Prävalenz in der Bevölkerung, was es ermöglicht, von einer großen Nachfrage nach dem Service zu sprechen, wenn man die Anzahl der in dieser Zeit erhaltenen Konsultationen im Verhältnis zur Häufigkeit analysiert.
Personen, die SIOLIP kontaktieren möchten, können dies über whatsapp unter der Telefonnummer +34 692 39 78 40, über die sozialen Netzwerke, in denen AELIP vertreten ist (Twitter, Facebook oder Instagram) oder per E-Mail unter info@aelip.org tun.
