Asociación AELIP

Die International Association of Relatives and Affected Lipodystrophy, AELIP, hielt ein Arbeitstreffen mit Vertretern internationaler Verbände ab, die auf dem Gebiet der seltenen Lipodystrophien tätig sind. 

Ziel des Treffens war es, die auf internationaler Ebene entwickelten Arbeiten kennenzulernen und zukünftige gemeinsame Aktionen im Hinblick auf die Feier des nächsten Welttages der Lipodystrophien am 31. März zu koordinieren. 

Die Präsidentin Naca Eulalia Perez de Tudela, der Direktor Juan Carrión Tudela und der Sozialarbeiter José Jerez Ruiz gaben dem Rest der Verbände den Arbeitsplan bekannt, den AELIP in diesem Jahr 2019 entwickelt, und hoben die großen Anstrengungen hervor, die das Unternehmen unternimmt, um die Forschung zu unterstützen und zu fördern, die in diesem Jahr insgesamt 66.000 € für die beiden Linien erhalten hat, die in Spanien sowohl der Krankenhauskomplex von Santiago de Compostela als auch das Universitätskrankenhaus von "La Paz" in Madrid entwickelt werden. 

Darüber hinaus nutzte AELIP diese Sitzung, um ihr geplantes internationales Netzwerkprojekt International Network in Lipodystrophies (INLIP) zu starten, dessen Hauptziele darin bestehen: 

Förderung der Vernetzung und Verbesserung der institutionellen Koordinierung durch die Erleichterung von Mechanismen und Protokollen für Maßnahmen und Informationsaustausch zwischen den verschiedenen beteiligten Verwaltungen und Einrichtungen.

Schaffung eines Koordinierungsnetzwerks zwischen Verbänden und Einrichtungen, die mit Lipodystrophien arbeiten, um Informationen und bewährte Verfahren weltweit auszutauschen.

Aufbau eines Online-Koordinationsnetzwerks zwischen Verbänden, Einrichtungen, die mit Lipodystrophien arbeiten, um Informationen über sie auszutauschen.

Durchführung von Koordinierungsmaßnahmen mit allen beteiligten Parteien: Patienten, öffentliche Verwaltung, Angehörige der Gesundheitsberufe usw., um nach Ressourcen zu suchen und die Versorgung der Betroffenen weltweit zu verbessern. 

Erkennen und kennen die tatsächlichen Bedürfnisse der Gruppe, um auf sie zu reagieren, aus der Umsetzung und Entwicklung von spezifischen Programmen oder anderen spezifischen Aktionen.

Verteidigung der Rechte von Menschen, die an Lipodystrophie leiden.

Durchführung von Sensibilisierungs- und Sichtbarkeitsaktivitäten, Einhaltung und Nachbildung der gerahmten und gedenkenden Aktionen des Welttages der Lipodistrophie 31M.

AELIP schlug eine gemeinsame Überprüfung mit den übrigen Verbänden dieses Vorschlags von internationaler Tragweite vor und befand sich vor Ende des Jahres, um diesen Vorschlag zu bewerten.