Asociación AELIP

Das Staatliche Referenzzentrum für die Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien (Creer) veranstaltete vom 3. bis 6. Oktober das jährliche ECLIP-Treffen und das VII. Internationale Lipodystrophie-Symposium, eine Reihe von Schulungen, die darauf abzielten, für und gegen seltene Lipodystrophien zu arbeiten.

An diesem Treffen nahmen professionelle Forscher aus mehr als 30 Ländern und 50 Familien aus Spanien, den Vereinigten Staaten, Portugal, dem Vereinigten Königreich und Peru teil.

Das Treffen bot den Fachleuten der Branche "sehr wertvolle und direkte Informationen, die es ihnen ermöglichen, ihr Wissen sehr schnell zu erweitern. 

Der Präsident des Verbandes der von Lipodistrophie Betroffenen (Aelip), Naca Eulalia Pérez de Tudela, kommentierte, dass diese Veranstaltung einzigartig sei, weil es kein Zentrum - weder öffentlich noch privat - gebe, das diese Anzahl von Experten zusammenbringt, die arbeiten und die die Ursachen und Entwicklung der Lipodistrophie aus erster Hand kennen. In gleicher Weise fügte der Arzt des Santiago de Compostela Hospital Complex, David Araujo-Vilar, Präsident des wissenschaftlichen Ausschusses der Sitzung, hinzu, dass für die Gilde "es wichtig ist, die Antwort der Patienten zu erhalten und ihre Bedürfnisse zu kennen".

Denn "zum ersten Mal" fällt das "International Lipodystrophy Symposium", das seine siebte Ausgabe erreicht, mit dem "Annual EClip Metting 2019" zusammen, einer wissenschaftlichen Konferenz, bei der die Angehörigen der Gesundheitsberufe eine Reihe von Fortschritten zeigten, die noch nicht öffentlich sind, da dieser Teil der Konferenz hinter verschlossenen Türen stattfand, obwohl allen Familien, die dies wünschten, Zugang gewährt wurde. 

Lipodystrophien sind eine Gruppe von Erkrankungen, die durch einen Verlust von Fettgewebe gekennzeichnet sind. Ein gemeinsames Merkmal ist die Neigung zu Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, erhöhten Triglyceriden oder Fettleber. 

Der Präsident der AELIP und das Organisationskomitee Naca Pérez de TUdela wollten betonen, dass es wichtig ist, von der "Prävention" aus zu arbeiten, weshalb sie im vergangenen Jahr einen Leitfaden veröffentlicht haben, an dem mehrere Experten aus der ganzen Welt teilgenommen haben, damit Angehörige der Gesundheitsberufe und Spezialisten darauf zurückgreifen können. 

Darüber hinaus ist der Verein AELIP in Zusammenarbeit mit dem Galicischen Gesundheitswesen, der Universität Santiago de Compostela und der Einheit für Schilddrüsen- und Stoffwechselerkrankungen in einem unvergleichlichen Rahmen die Anwendung LIPO-DDX, in der die Hauptkonnotation "wissen, verhindern und helfen bei einem Ansatz zur Diagnose "Viele dieser Patienten haben Lipodystrophie zwischen 35 und 45 Jahren des Lebens erkannt, hatten aber Symptome von vierzehn. Es wurde jedoch nicht festgestellt, "weil es an Ausbildung und Wissen der Angehörigen der Gesundheitsberufe mangelt, die sie besucht haben. Und es ist so, dass "das, was nicht bekannt ist, so ist, als ob es nicht existiert hätte".

Kurz gesagt, diese internationale Veranstaltung hat Angehörige der Gesundheitsberufe und Forscher sowie von der Lipodystrophie betroffene Menschen und Familien zusammengeführt und ihnen die Möglichkeit gegeben, sich über die Fortschritte in der Erforschung dieser Krankheit zu informieren und die verschiedenen Forscher aus der ganzen Welt kennenzulernen.