Weltlipiddystrophie-Tag 31. März 2020
Bewerben können sich Menschen mit Lipodystrophien, Familienmitglieder und Einrichtungen, die auf dem Gebiet der Lipodystrophien tätig sind:
1. Die Schaffung von Referenzeinheiten auf globaler Ebene in der integralen Betreuung von Patienten mit Lipodystrophie. Zur Unterstützung der Referenzeinheiten bei Lipodystrophien in Krankenhäusern (Zentrum, Service- und Referenzeinheit) auf globaler Ebene für diese Pathologien.
2. Lipodystrophien sollten von den verschiedenen öffentlichen und privaten Institutionen als eine soziale und gesundheitliche Priorität betrachtet werden.
3. Die Erstellung einer Karte von Experten/Profis für Lipodystrophien weltweit
4. Die Festlegung konkreter Maßnahmen zur Gewährleistung eines gerechten Zugangs zu lebensrettenden Medikamenten für Familien mit Lipodystrophien, insbesondere zu humanem rekombinantem Leptin.
5. Die Förderung der Forschung über Lipodystrophien durch die Zentren, Dienste und Einheiten von
Referenz.
6. Erhöhung der Anerkennung der Lipodystrophie durch Aufklärungsinitiativen der medizinischen Gemeinschaft und der allgemeinen Öffentlichkeit mit dem Ziel der Früherkennung dieser Patienten.
7. Maßnahmen zur Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Lipodystrophien, die in einen anderen Mitgliedstaat verlegt werden müssen.
8. Die Regierung der Nation aufzufordern, bis zu 3% des Bruttoinlandsprodukts in gesunde wissenschaftliche Forschung zu investieren.
9. Eine kooperative Aktion zu schaffen, bei der alle beteiligten Akteure - öffentlicher Sektor, Privatwirtschaft, Bürger, Wissenschaft, Industrie und Patientenverbände - zusammenkommen und bei der das Sponsoring durch ein Anreizsystem gefördert wird, das die Nachhaltigkeit und Durchführbarkeit von Forschungsprojekten zu seltenen Krankheiten auf nationaler Ebene ermöglicht.
Welt.
10. Unterstützung der Registrierung, die vom Europäischen Konsortium für Lipodystrophien und dem europäischen Netzwerk von klinischen und Grundlagengruppen sowie anderen Gruppen, die weltweit auf dem Gebiet der Lipodystrophien arbeiten, gefördert wird.
