Die International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophy (AELIP) wird in ihrem Bestreben, die Lebensqualität von Menschen und Familien, die mit seltener Lipodystrophie leben, zu verbessern, eine "Studie zur Lebensqualität von Patienten, die von Lipodystrophie betroffen sind, und ihren Familien in Europa und Lateinamerika" entwickeln.
Zielsetzung
Hauptziel ist es, die Auswirkungen psychosozialer Aspekte auf die Gesundheit/Lebensqualität der von Lipodystrophie betroffenen Menschen und ihrer Familien zu verstehen. Diese spezifischen Daten und die erzielten Ergebnisse müssen für unsere Einheit eine fundamentale Rolle spielen, da sie es ermöglichen, Maßnahmen zur Verbesserung der Aufmerksamkeit der Familien, die sich in solchen Situationen befinden, durchzuführen.
Diese Studie wurde von der Forschungsethikkommission der Universidad Autónoma de Madrid genehmigt.
Darüber hinaus wird die Studie von der Universidad Autónoma de Madrid, der Universidad de Murcia (Forschungsgruppe: Sozialarbeit und Sozialdienste) und der Universidad de AlmerÃa (Forschungsgruppe HUM-852 Kritische Studien zur Kommunikation) unterstützt.
THEMEN UND METHODEN
FREIHEIT:
Insgesamt werden 150 männliche und weibliche Patienten im Alter zwischen 2 und 80 Jahren untersucht, bei denen eine der Subtypen der seltenen Lipodystrophie diagnostiziert wurde.
Alle Patienten müssen ihre Einwilligung zur Teilnahme geben, und im Falle von Minderjährigen wird die Zustimmung der Eltern oder des gesetzlichen Vormunds eingeholt.
METHODEN:
Die Internationale Vereinigung der Verwandten und Betroffenen von Lipodystrophie, AELIP, wird die Studie zur Lebensqualität von Menschen mit Lipodystrophie und ihren Familien in Europa und Lateinamerika mit Hilfe des Fragebogens SF-36 und eines spezifischen ergänzenden Anhangs über das Wohlergehen und die Bedürfnisse von Menschen mit Lipodystrophie, der vom AELIP-Forschungsteam erstellt wurde, weiterentwickeln.
FRAGEBÖGEN:
Die Fragebögen werden telematisch mit Hilfe einer generischen Umfrageplattform (GoogleForms, SurveyMonkey) verwaltet.
und wird in Spanisch, Englisch und Portugiesisch verfügbar sein.
DANKSAGUNGEN:
AELIP, möchte PerMondo dafür danken, dass sie unsere Organisation bei allen internationalen Initiativen unterstützt, indem sie ihre Texte durch ihre Mitarbeiter kostenlos übersetzt hat.
Die englische Version wurde dank Lauren Burkinshaw übersetzt
Diese englische Übersetzung wurde möglich dank des PerMondo-Projekts: Kostenlose Übersetzung von Website und Dokumenten für gemeinnützige Organisationen. Ein Projekt unter der Leitung von Mondo Agit. Übersetzerin: Lauren Burkinshaw
Die portugiesische Version wurde dank Camila D. Madeira und Nathan de Paula übersetzt.
Übersetzung ins Portugiesische im Rahmen der PerMondo-Initiative (kostenlose Übersetzungen der Webseiten und Dokumente für gemeinnützige Vereine). Projekt unter der Leitung von Mondo Agit. Übersetzer: Camila D. Madeira; Korrekturleser: Nathan de Paula.
