Die International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophy (AELIP) wird in ihrem Bestreben, die Lebensqualität von Menschen und Familien, die mit seltener Lipodystrophie leben, zu verbessern, eine "Studie zur Lebensqualität von Patienten, die von Lipodystrophie betroffen sind, und ihren Familien in Europa und Lateinamerika" entwickeln.
Hauptziel ist es, die Auswirkungen psychosozialer Aspekte auf die Gesundheit/Lebensqualität der von Lipodystrophie betroffenen Menschen und ihrer Familien zu kennen. Diese spezifischen Daten und die erzielten Ergebnisse müssen für unsere Einheit eine grundlegende Rolle spielen und die Durchführung von Maßnahmen zur Verbesserung der Betreuung von Familien ermöglichen, die sich in einer solchen Situation befinden.
Insgesamt sollen 150 Patienten, sowohl Männer als auch Frauen, untersucht werden, bei denen eine der Unterarten der seltenen Lipodystrophie diagnostiziert wurde und die zwischen 2 und 80 Jahre alt sind. Alle Patienten müssen ihre Einwilligung zur Teilnahme geben, und im Falle von Minderjährigen wird die Zustimmung ihrer Eltern oder Erziehungsberechtigten eingeholt.
Diese Studie wurde von der Forschungsethikkommission der Universidad Autónoma de Madrid genehmigt. Sie wird auch von der Universidad Autónoma de Madrid, der Universidad de Murcia (Forschungsgruppe: Sozialarbeit und Sozialdienste) und der Universidad de Almería (Forschungsgruppe HUM-852 Kritische Studien zur Kommunikation) unterstützt. Zu den Forschern gehören Juan Carrión Tudela, Vizepräsident von AELIP, José Jerez Ruiz, Sozialarbeiter von AELIP, David Araujo Vilar, Professor für Medizin an der Universität Santiago de Compostela, Antonio Bañón Hernández, Mitglied der Forschungsgruppe HUM-852 an der Universität Almeria, Enrique Pastor Seller von der Forschungs- und Sozialarbeitsgruppe an der Universität Murcia und Miguel Ángel Ruiz Díaz, Mitglied der Forschungsgruppe an der Autonomen Universität Madrid.
Die Forschung wird auf Menschen mit Lipodystrophie und ihre Familien in Europa und Lateinamerika ausgeweitet, und zwar mit Hilfe des Fragebogens SF-36 und eines spezifischen ergänzenden Anhangs über das Wohlergehen und die Bedürfnisse von Menschen mit Lipodystrophie, der vom AELIP-Forschungsteam entwickelt wurde.
Diese Fragebögen werden telematisch über eine generische Umfrageplattform (GoogleForms, SurveyMonkey) verwaltet und stehen in Spanisch, Englisch und Portugiesisch zur Verfügung.
AELIP möchte PerMondo dafür danken, dass sie unsere Organisation bei allen internationalen Initiativen unterstützt, indem sie ihre Texte durch ihre Mitarbeiter kostenlos übersetzt hat.
Die englische Version wurde dank Lauren Burkinshaw übersetzt
Diese englische Übersetzung wurde möglich dank des PerMondo-Projekts: Kostenlose Übersetzung von Website und Dokumenten für gemeinnützige Organisationen. Ein Projekt unter der Leitung von Mondo Agit. Übersetzerin: Lauren Burkinshaw
Die portugiesische Version wurde dank Camila D. Madeira und Nathan de Paula übersetzt.
Übersetzung ins Portugiesische im Rahmen der PerMondo-Initiative (kostenlose Übersetzungen der Webseiten und Dokumente für gemeinnützige Vereine). Projekt unter der Leitung von Mondo Agit. Übersetzer: Camila D. Madeira; Korrekturleser: Nathan de Paula.
