Das Treffen fand im AELIP-Hauptsitz in Totana statt, wo dem biopharmazeutischen Unternehmen AMRYT die nächsten Aktionslinien der International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophy (Internationale Vereinigung der Verwandten und Betroffenen von Lipodystrophie) vorgestellt wurden, die im Arbeitsplan 2020 enthalten sind, der während der Generalversammlung der Mitglieder im Juni genehmigt wurde. AMRYT arbeitet mit innovativen Behandlungsmethoden, um das Leben von Patienten mit seltenen Krankheiten und Waisenkindern zu verbessern
AELIP konzentriert seine Bemühungen auf elf verschiedene Themenbereiche. Ihre Arbeit in sozialen Angelegenheiten und in der Forschung verdient besondere Aufmerksamkeit. Die Vereinigung bietet den Betroffenen und ihren Familien verschiedene Dienste an, die ihre Bedürfnisse decken können. Darunter finden wir den Informations- und Orientierungsdienst bei Lipodystrophien (SIOLIP), über den sie alle Informationen zur Verfügung stellen, die der Patient über diese Krankheiten wissen muss, es ist möglich, mit anderen Personen, die an derselben Pathologie leiden, Kontakt aufzunehmen, die Konsultation eines Expertenkomitees, das von Ärzten aus verschiedenen Ländern der Welt integriert wurde, in Anspruch zu nehmen und sich über die Ressourcen beraten zu lassen, die für den Zugang zu diesen Krankheiten zur Verfügung stehen. Sie verfügt auch über einen psychologischen Unterstützungsdienst (SAP), sowohl online als auch persönlich, den Legal Support Service (SAJ), der Menschen bei jedem Verfahren und jeder Art von Rechtsfragen im Zusammenhang mit Behinderung berät und betreut; einen Sexualberatungsdienst (SAS), in dem die AELIP ein Kooperationsabkommen mit dem Staatlichen Verband für Sexualität und Behinderung abgeschlossen hat, um die Betroffenen und ihr familiäres Umfeld zu betreuen, aufzuklären und in ihrer Sexualität zu unterstützen, und schließlich den Ernährungsberatungsdienst (SAD), der sehr wichtig ist, weil die einzige Behandlung, die diese Menschen erhalten können, um ihre Lebensqualität zu verbessern, oft eine gute Ernährung und Bewegung ist.
Darüber hinaus hat AELIP in diesem Jahr die erste LEBENSQUALITÄTSSTUDIE FÜR LIPODISTROPHIE-PATIENTEN gestartet, die auch auf Familienmitglieder in Europa und Lateinamerika ausgedehnt wurde, um festzustellen, welche Auswirkungen psychosoziale Aspekte auf ihre Gesundheit und Lebensqualität haben. Sie wird von der Autonomen Universität Madrid, der Universität Murcia und der Universität Almeria unterstützt.
Auf dem Gebiet der Forschung arbeitet AELIP mit dem FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA zusammen. (FIDIS), die zusammen mit Dr. David Araujo-Vilar und seiner Forschungsgruppe verschiedene Studien entwickelt, darunter die molekulare Diagnose von Patienten, bei denen der Verdacht besteht, dass sie an einer Lipodystrophie genetischen Ursprungs leiden. Darüber hinaus bestehen Kooperationsvereinbarungen mit dem biomedizinischen Forschungszentrum CIBERER zur finanziellen Unterstützung der Forschungslinie am Krankenhaus La Paz in Madrid; mit dem Weltverband der Barcelona-Clubs zur Durchführung eines internationalen Kooperationsprojekts in Peru, das verschiedene soziale und gesundheitliche Aktionen umfasst.
Ein weiteres Ziel ist die Aufrechterhaltung der Kommunikation mit anderen Ländern über den Bereich Internationales Netzwerk, mit der Pflege der englischen, deutschen, französischen und portugiesischen Versionen der AELIP-Website, der Konsolidierung von Delegationen oder einem Expertenausschuss, der Ärzte aus verschiedenen Teilen der Welt zusammenführt.
Mit Veranstaltungen und Aktivitäten wie der Feier des Weltlipiddystrophietages oder der Social-Network-Kampagne im Zeichen von L sowie der jährlichen Preisverleihungsgala fördern sie das Bewusstsein und die Sichtbarkeit dieser Krankheiten. Sie unterhält auch eine Allianz mit den wichtigsten Entitäten von Lipodystrophien und seltenen Krankheiten in der Welt.
Ein wichtiger Teil ihrer Arbeit sind auch die Schulungssitzungen sowie die Teilnahme an Kongressen, Schulungs-Webinaren zu Lipodystrophien und dem internationalen Symposium.
AELIP setzt sich dafür ein, dass die Kommunikation, sowohl intern als auch extern, konstant bleibt. Sie hält einen Veröffentlichungsrhythmus im Internet und in sozialen Netzwerken von mindestens zwei Nachrichten pro Woche ein, die alle am Ende des Monats in einem an die Mitglieder gerichteten Bulletin zusammengefasst werden.
Die Mittelbeschaffung für eine Vereinigung ist sehr wichtig. Da die Mitglieder ein wichtiger Teil zu diesem Zweck sind, stellt AELIP gleichzeitig Forderungen nach öffentlichen und privaten Subventionen für die Entwicklung dieser Untersuchungen und trägt zur Aufrechterhaltung des Dienstleistungsportfolios bei, das die Einrichtung weltweit für jede Familie oder Person, die von einer Lipodystrophie betroffen ist, anbietet.
