Asociación AELIP

Anlässlich des Welttags der Lipodystrophien, der zum fünften Mal in Folge stattfindet, nahmen über fünfzig Personen, darunter Sanitätsfachleute und Betroffene, an der “1. Tagung zum Welttag der Lipodystrophien”, in der Universitätsklinik La Paz in Madrid teil.

Bei der Tagung waren außerdem anwesend: die Präsidentin von AELIP, Naca Eulalia Pérez aus Tudela; der Präsident der spanischen Föderation für seltene Krankheiten (FEDER), Juan Carrión; die Chefin der Immunologieabteilung und Chefin der U754-Gruppe des Zentrums für biomedizinische Erforschung seltener Krankheiten (CIBERER), Margarita López Trascasa; der Koordinator des Instituts für medizinische und molekulare Genetik der Universitätsklinik La Paz (INGEMM) und wissenschaftlicher Leiter des CIBERER, Pablo Lapunzina Badía, und die Vorstandsvorsitzende für Planung, Forschung und Bildung der Gemeinschaft für Gesundheitsberatung in Madrid, Miriam Rabaneda.

Bei der Tagung stellte Doktor David Araújo Vilar, Professor der Universität von Santiago de Compostela, Verantwortlicher der Abteilung für Lipodystrophie des Endokrinologiedienstes des Universitätsklinikums von Santiago, Gründungspräsident der spanischen Gesellschaft für Lipodystrophie, Mitglied des Exekutivkomitees des europäischen Lipodystrophie-Verbands und Lipodystrophie-Forscher mit verschiedenen Publikationen auf diesem Gebiet, den „Internationalen Leitfaden zur Diagnostik und Behandlung von seltenen Lipodystrophie-Syndromen“ vor, ein Dokument, das für Betroffene im Hinblick auf die Herangehensweise an solche Krankheiten von großem Interesse ist.

Des Weiteren sprach Doktorant Fernando Corvillo über die Studie zu immunpathologischen Mechanismen bei erworbener Lipodystrophie, die von der U754-Gruppe des CIBERER (Zentrum für biomedizinische Forschung bei seltenen Krankheiten) durchgeführt wird.

Währenddessen konnte man auch Elena Recio Calvo zuhören, die als Zeugin vor Ausbildungsassistenten über das Leben mit Lipodystrophie sprach.

Zum Abschluss der Tagung richtete die AELIP-Präsidentin ihr Wort an die Betroffenen und deren Forderungen. Dabei betonte Sie noch einmal, wie wichtig die Verbreitung im Netz und die Koordination zwischen allen Mitwirkenden sei, um mehr Forschungsmittel zu bekommen und die Lebensqualität der Familienangehörigen und Erkrankten zu verbessern.