Asociación AELIP

WELTWEITER TAG DER LIPODYSTROPHIE 31 MÄRZ

Von AELIP aus wird es für nötig befunden Aktionen auszuführen, die auf das Bewusstsein/Sensibilisierung der Bevölkerung auswirken, und die es erlauben, sowohl Lipodystrophien als auch die Gesamtheit der seltenen Kranheiten, oder von niedrige Prävalenz, und die Eigenheiten derselben, sichtbar zu machen.

Daher wird als weltweiter Tag der LIPODYSTROPHIEN der 31. März erklärt, Stichtag um zusammenzukommen aus unterschiedlichen Bereichen und sozialen Einrichtungen, um gemeinsame Aktivitäten zu organisieren mit der Absicht diese Krankheiten, ihre Eigenschaften, Behandlungen, Ressourcen für Patienten, etc..zu kennen zu geben. Der gleichen Linie folgend wird das Projekt einer fotografischen Ausstellung mit Namen "DIE LIPODYSTROPHIEN VOLLER LEBEN" entworfen, die darauf abzielt Bilder aus dem Alltag der an Lipodystrophie Erkrankten einzufangen, welche uns erlauben uns einen Eindruck des täglichen Lebens zu machen, und die uns der Realität der Betroffenen näherbringt. ERFAHREN SIE MEHR

DIE FLAGGE VON AELLIP KOMMT DIREKT VOM HIMMEL

Dieser Kunstflug der von der Akrobatischen Fallschirmspringer-Patrouille der Luftwaffe (PAPEA) ausgeführt wird, ist eingerahmt von den Aktivitäten zur Unterstüzung von AELIP, als Teil der Aktivitäten die unsere Assoziation organisiert zum Anlass des Weltweiten Tages der Lipodystrophie. Dieser Auftritt formt Bestandteil der Verpflichtung die die Luftwaffe gegenüber der Spanischen Gesellschaft hat, und trägt dazu bei, unserer Assoziation grössere Sichtbarkeit zu geben und hilft uns, die Lebensqualität und die Gesundheit der Personen, die unter seltenen Krankheiten leiden, zu verbessern.

Hunderte von Kindern aus allen Schulen Totanas halten ein solidarisches Treffen im Ausstellugsgelände der Gemeinde um bei dem Sprung von PAPEA dabei zusein, und auch um ein riesiges "L" zu formen, das vom Himmel aus fotografiert wird.

Hunderte von Kerzen symbolisieren das Licht, das die Zukunft der Lipodystrophie beleuchten soll

Der "Balsa Vieja" Platz von Totana beherbergt Jahr um Jahr das Abendliche Leuchten für die Lipodystrophien.

Hunderte von Kerzen vereinen sich auf dem "Balsa Vieja" Platz von Totana, bis sich die Initialen von AELIP geformt haben - eine simbolische Weise, den von dieser Krankeit befallenen Menschen Beistand auszudrücken.

Viele Menschen nehmen Teil am Abend für die Lipodystrophien, der seit 5 Jahren und in Zusammenarbeit mit der Gemeinde von Totana und des Illustren Höchsten Rates der Prozessionen von Totana, stattfindet. Unter Anderen, Mitglieder der Horn-und Trommelband der "Semana Santa de Totana" (Osterwoche) unterstüzten AELIP durch ihr Beiwohnen an dieser Veranstaltung.

BEWUSSTMACHEN DER ZUKÜNFTIGEN GENERATIONEN

Von AELIP aus, sehen wir die Notwendigkeit die Kleinsten zu sensibilisieren und über das Problem der seltenen Krankheiten aufzuklären. Unser Ziel ist es, ihnen über den Welttag der LIPODYSTROPHIEN in der angebrachtesten Weise durch Spaß und Spiel, durch klare und vor allem visuellen Aktivitäten, Information zukommen zu lassen.

Dazu ist uns die Idee gekommen, den Prozess mit infantilen und motivierenden Persönlichkeiten in Szene zu setzen, mit denen wir die Lipodystrophien, die Forschung und die Heilung repräsentieren.

Jedes Jahr beteiligen sich etwa 250 Jungen und Mädchen im Alter zwischen 3 und 8 Jahren, aus Vorschule und 1em und 2tem Jahrgang der Grundschule an der Aktivität. Die Lehrer sind verantwortlich dafür, die Aktivität in der Klasse zu vorzustellen und auszuführen, wobei die Kinder sich ausdrücken können, Fragen stellen und malen. Wahrscheinlich ist die Einfachheit der Aktivität der Schlüssel zum Erfolg, weil die Hoffnung auf das Verständnis der Kinder und das Ziel, die Realität der Lipodystrophie den Kleinsten näherzubringen, bei weitem übertroffen wird.

Für AELIP ist es sehr interessant zu hören, was Eltern erzählen über die Erklärungen, die die Kinder darüber abgeben, was sie in der Klasse gemacht haben, - was uns hoffen lässt, dass zukünftige Generationen sehr empfindlich mit und sehr informiert über die Bedürfnisse von Menschen mit Lipodystrophie sein werden.