Forschung
Seit 2012, dem Gründungsjahr der Internationalen Vereinigung der von Lipodystrophie betroffenen Familien und Menschen (AELIP), war, ist und wird die Forschung eine der Prioritäten in den Aktionslinien unserer Entität sein, die seit ihrer Gründung verstanden hat, dass es ohne Forschung keine Zukunft für die von Lipodystrophie betroffenen Menschen gibt. Die Priorität von AELIP ist die Entwicklung eines Aktions- und Forschungsbereichs, der die Lebensqualität von Menschen mit Lipodystrophie verbessern soll.
In diesem Sinne unterstützt unsere Vereinigung verschiedene Forschungslinien, die am Universitätskrankenhaus von Santiago de Compostela und am Krankenhaus La Paz in Madrid entwickelt werden.
Forschung ist die einzige Hoffnung für Menschen und Familien, die auf der Welt mit einer Lipodystrophie leben. Wir haben dies seit unseren Anfängen bei zahlreichen Gelegenheiten bekräftigt, aber unser Engagement geht viel weiter als die Forderung und Förderung von Regierungen, mehr wirtschaftliche Ressourcen in die Forschung zu investieren.
FORSCHUNGSLINIE DER EINHEIT DER LIPODISTROPHIEN (UETeM) DES ZENTRUMS FÜR FORSCHUNG IN MOLEKULARER MEDIZIN UND CHRONISCHEN ILLESSEN (CIMUS) DER UNIVERSITÄT SANTIAGO DE COMPOSTELA (2003-2020).
In Spanien gibt es ein klinisches Referenzzentrum für Lipodystrophien, das vom Gesundheitsministerium offiziell anerkannt ist. Das Hospital ClÃnico Universitario de Santiago de Compostela und insbesondere sein Dienst für Endokrinologie und Ernährung
Es ist derzeit das einzige Zentrum mit Erfahrung in der Diagnose und Behandlung seltener Formen von Lipodystrophie. Die Lipodystrophie-Abteilung dieses Dienstes wird von Prof. David Araújo-Vilar geleitet und verfügt über die notwendigen Fachleute und Geräte für die klinische Bewertung, molekulare Diagnose und spezifische Behandlung dieser Art von Störungen.
Gleichzeitig mit der Pflegetätigkeit leitet Dr. Araújo die Abteilung für Schilddrüsen- und Stoffwechselkrankheiten (UETeM) der Medizinischen Fakultät der Universität Santiago de Compostela, die ihre Forschungslinien derzeit auf den Bereich der Lipodystrophien konzentriert, insbesondere auf die Untersuchung der molekularen Grundlagen des Berardinelli-Seip-Syndroms (und ganz besonders der mit der Neurodegeneration assoziierten Formen) und der partiellen familiären Lipodystrophie sowie auf die Suche nach neuen therapeutischen Strategien.
AELIP unterstützt die Forschungslinie von Santiago de Compostela finanziell mit einem jährlichen Zuschuss von 33.600 Euro
AELIP unterstützt die Forschungslinie des Krankenhauses La Paz in Madrid finanziell mit einem jährlichen Zuschuss von 33.600 Euro
FORSCHUNGSLINIE AM LA PAZ-KRANKENHAUS IN MADRID
Parallel zu dieser Einheit entwickelt das Hospital de La Paz in Madrid eine weitere Forschungslinie, deren Hauptfiguren Margarita Lopez Trascasa (Hauptforscherin) und Fernando Corvillo Rodriguez (promovierter Forscher) sind, aus der sie verschiedene Studien im Zusammenhang mit Lipodystrophien entwickeln.
Die Abteilung für Immunologie und das Institut für biomedizinische Forschung des Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) entwickeln einen weiteren Forschungszweig, an dem Fernando Corvillo RodrÃguez (Pre-doctoral Researcher) beteiligt ist. Diese Gruppe hat ihre Forschung auf die Untersuchung der immunpathologischen Mechanismen bei Lipodystrophien vom erworbenen Typ (Barraquer-Simons-Syndrom und Lawrence-Syndrom) konzentriert.
Sozialforschung
Die Lebensqualität eines Menschen wird durch seinen eigenen Gesundheitszustand im Vergleich zu bestimmten Standards bestimmt, die auf dem aufbauen, was er/sie erwartet, erreichen zu können. Trotz der unterschiedlichen Wahrnehmungen, die jeder Betroffene von seiner Lebensqualität hat, dürfen wir nicht vergessen, dass seltene Lipodystrophien eine Verminderung dieser Lebensqualität erzwingen, so dass es von entscheidender Bedeutung ist, sie mit diesem Ansatz zu untersuchen.
Die Internationale Vereinigung der Verwandten und Betroffenen von Lipodystrophie AELIP wird in ihrem Bestreben, die Lebensqualität von Menschen und Familien, die mit seltener Lipodystrophie leben, zu verbessern, eine "Studie zur Lebensqualität von Lipodystrophie-Patienten und ihren Familien in Europa und Lateinamerika" entwickeln.
Hauptziel dieser Studie ist es, den Einfluss psychosozialer Aspekte auf die Gesundheit/Lebensqualität der von Lipodystrophie betroffenen Menschen und ihrer Familien zu kennen. Diese spezifischen Daten und die erzielten Ergebnisse müssen für unsere Einheit eine grundlegende Rolle spielen und die Durchführung von Maßnahmen zur Verbesserung der Betreuung von Familien ermöglichen, die sich in einer solchen Situation befinden.
Die Forschung wird auf Menschen mit Lipodystrophie und ihre Familien in Europa und Lateinamerika ausgedehnt
Diese Aktion ist Teil des ersten Teils des internationalen Kooperationsprojekts "Sozial- und Gesundheitsintervention für Fachleute, Familien und Menschen mit Lipodystrophien in Peru"
Studie über die Bedürfnisse von Patienten mit Lipodystrophie in Piura (Peru)
Dieses internationale Projekt wird von der FCB World Penyes Federation, dem Europäischen Konsortium für Lipodystrophien, der Spanischen Föderation für Seltene Krankheiten (FEDER), der Ibero-Amerikanischen Allianz für Seltene Krankheiten (ALIBER) und der Spanischen Gesellschaft für Lipodystrophien (SEL) unterstützt und gefördert.
Die Studie wurde an insgesamt 14 Personen durchgeführt. Aus den Interviews ging hervor, dass 100 % der Befragten an Berardinelli-Lipodystrophie leiden, und bestätigte, dass sie keinerlei Behandlung erhalten.
71% sagten, dass ihre Wirtschaft es ihnen nicht erlaubt, ein ausgeglichenes Leben zu führen. Hinsichtlich der emotionalen Unterstützung, die sie erhalten, bewertet die Hälfte der Befragten diese als gut und die Hälfte als schlecht. Schließlich gaben 100% der Befragten an, dass die wichtigsten Bedürfnisse, die innerhalb von sechs Monaten erfüllt werden müssen, medizinischer und finanzieller Natur sind.