Die Internationale Vereinigung der Lipodystrophie-Familien und -Patienten (AELIP) nimmt am 9. und 10. Februar in Costa Rica am Hochrangigen Forum - X. Ibero-Amerikanisches Treffen über Seltene Krankheiten teil, das von der Ibero-Amerikanischen Allianz für Seltene Krankheiten (ALIBER) organisiert wird.Â
Dieses Treffen findet in San José, Costa Rica, statt und bildet den Auftakt zum Gipfeltreffen der Staatschefs, das im März 2023 in der Dominikanischen Republik stattfinden wird.
In diesem Rahmen möchte ALIBER einen Raum für den Austausch zwischen Entscheidungsträgern bieten, der es wiederum ermöglicht, an der Priorisierung der Versorgung von Menschen mit seltenen, seltenen oder ungewöhnlichen Krankheiten und ihren Familien in der iberoamerikanischen Region zu arbeiten.
Die Veranstaltung wird von der Gesetzgebenden Versammlung der Republik Costa Rica unterstützt, die das Forum an den beiden Veranstaltungstagen im Saal der Staatsoberhäupter, ehemaligen Präsidenten und ehemaligen Präsidenten der Republik in ihrem Hauptgebäude, Ebene 1, in der Av. Central, El Carmen, San José, zu folgenden Zeiten ausrichten wird:
Donnerstag, 9. Februar 2023 von 9:00 bis 18:00 Uhr und Freitag, 10. Februar 2023 von 9:00 bis 12:00 Uhr.
Die Präsidentin der AELIP, Naca Eulalia Perez de Tudela Cánovas, reiste im Namen der AELIP nach Costa Rica und betonte: "Dieses hochrangige Forum ist für die Region von großer Bedeutung, da es führende Vertreter der Verbandsbewegung, Forscher, Studenten, Vertreter der verschiedenen Verwaltungen und der pharmazeutischen Industrie einbezieht".
Perez de Tudela fügte hinzu: "Ich bin stolz darauf, die Internationale Vereinigung der Angehörigen und Betroffenen von LIPODISTROPHIEN AELIP auf dem X IBERO-AMERICAN MEETING OF RARE, RARE OR RARE OR FEW FREQUENT DISEASES vertreten zu dürfen.
Die AELIP wurde auch durch ihren ehrenamtlichen Direktor Juan Carrión Tudela vertreten, der auch Präsident der Allianz ist.
