Asociación AELIP

Die Internationale Vereinigung der von Lipodystrophien betroffenen Familien und Personen AELIP nutzte den Rahmen des 10. Iberoamerikanischen ALIBER-Treffens über seltene Krankheiten, um sich mit Gesundheitsfachleuten aus Costa Rica zu treffen. 

Dieses Treffen bot diesen Fachleuten die Gelegenheit, sich aus erster Hand über die Dienstleistungen zu informieren, die AELIP den von Lipodystrophien betroffenen Familien und Personen in der ganzen Welt anbietet, und ihnen das Schulungsmaterial über Lipodystrophien zukommen zu lassen, über das die Organisation verfügt. 

AELIP verfügt derzeit über einen Leitfaden für Mediziner, der einen zuverlässigen diagnostischen Ansatz für die mehr als 40 bisher beschriebenen Subtypen von Lipodystrophien bietet.  Er soll auch einen therapeutischen Ansatz für die mit diesen Erkrankungen verbundenen Komplikationen bieten.

Es enthält auch ein Handbuch, das den Informationsbedarf in Bezug auf eine angemessene Ernährung abdeckt und sich an Patienten und Familienangehörige richtet, die mit Lipodystrophie leben. Es handelt sich um einen Ernährungsleitfaden, der an die mit der Lipodystrophie verbundenen Komorbiditäten angepasst ist und gleichzeitig den Ernährungsgewohnheiten und kulinarischen Gepflogenheiten der verschiedenen Länder entspricht.

Schließlich gibt es Lipo-DDX auch als App, die bei der Diagnose von Lipodystrophien hilft.  Lipo-DDDx richtet sich an medizinisches Fachpersonal und ermöglicht eine bessere Charakterisierung der verschiedenen Subtypen von Lipodystrophie auf der Grundlage eines persönlichen Algorithmus. Dieses neuartige Instrument wurde von Dr. David Araujo-Vilar, Professor an der Universität von Santiago de Compostela, entwickelt.

Alle diese Dokumente sind auf der AELIP-Website verfügbar und können über den folgenden Link heruntergeladen werden: https://www.aelip.es/material-formativo-lipodistrofias.asp

Die Präsidentin von AELIP, Naca Pérez de Tudela, begrüßte die Teilnahme an dem hochrangigen Forum, um die Organisation im Veranstalterland bekannt zu machen und andere Fachleute aus dem Gesundheitswesen zu treffen, die in Lateinamerika auf dem Gebiet der Lipodystrophie arbeiten.