Asociación AELIP

AELIP ist ein Verein bestehend aus Famienangehörigen und Lipodystrophie-Betroffenen. AELIP, gegründet am 19 April 2012 und eingetragen im Nationalen Vereinsverzeichnis des Innenministeriums unter der Register Nummer 600744, datierend 31/08/2012, mit Steuernummer G 73753717, wurde am 15 April 2016 als gemeinnütziger Verein erklärt.

Dieser besteht aus Eltern, Angehörigen und Professionellen aus allen Bereichen und zielt darauf ab, Raum zum Austausch und Zusammenleben von Angehörigen mit den von Lipodystrophie Betroffenen zu schaffen, und strebt weiterhin die Sensibilisierung hinsichtlich der Problematik, die die Lipodystrophien aufgrund des geringen Vorkommens in der öffentlichen Gesundheit darstellen, an.

Unser Handeln richtet sich an Kinder, Jugendliche und Erwachsene die unter Lipodystrophien und an den daraus resultierenden Problemen leiden.

TÄTIGKEITSBEREICH

Aelip strebt danach, die Lebensqualität der von Lipodystrophie Betroffenen zu verbessern, und entwickelt dazu an Personen und Familien, die mit der Lipodystrophie in der ganzen Welt zusammenleben, gerichtete Dienstleistungen und führt dieselben aus.

UNSERE PARTNER

AELIP ist gegenwärtig Mitglied von:

- Spanischer Verbund Seltener Krankheiten (FEDER). Nationaler Wirkungsbereich (Spanien)

- Europäische Organisation Seltener Krankheiten (EURORDIS). Wirkungsbereich Europa

- Iberoamerikanischer Verbund Seltener Krankheiten (ALIBER). Wirkungsbereich Iberoamerika

- Internationales netzwerk Seltener krankheiten (RDI) Wirkungsbereich Internationales

- Internationales Netzwerk seltener Krankheiten

Mitarbeiter:

- Auf staatlichem Niveau, arbeitet die Spanische Gesellschaft der Lipodystrophien (SEL) mit

- Auf europäischen Niveau, arbeitet das Europäische Konsortium der Lipodystrophien (ECLIP), mit