Asociación AELIP

Der Welttag der Lipodystrophien dient als Plattform, um Referenzmaßnahmen entwickeln zu können und um politische und soziale Aktionen in Spanien, und Europa, zu planen, zusammenzuführen und voranzutreiben. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit den Partnerländern Lateinamerikas (ALIBER) und der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten ( EURORDIS). Der erste Welttag der Lipodystrophien wurde im Jahr 2013 veranstaltet

Aelip veranstaltet im März die wichtigste Aufklärungskampagne des Jahres auf internationaler Ebene: den Welttag der Lipodystrophien – 31. März

Diese Kampagne wird von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) gefördert und entfaltet sich in Koordination mit der Lateinamerikanischen Alianz für seltene Krankheiten (ALIBER), der spanischen Gemeinschaft für Lipodystrophie und dem Europäischen Lipodystrophie-Verband weiter.

Zwecke und Ziele des Welttags

Zu AELIPs Zielen für diese Kampagne gehören unter anderem:

• Aufklärung über Lipodystrophie als Problem der öffentlichen Gesundheit.

• Sich stark machen für von Lipodystrophie Betroffene und Familienangehörige, die unter gesellschaftlicher Isolation leiden.

• Aktivitäten durchführen, die über Charakteristika und Besonderheiten von Lipodystrophie informieren.

• Koordinierungsmaßnahmen mit allen Beteiligten durchführen: Patienten, öffentliche Verwaltung, Gesundheitsfachleute etc., um Hilfsmittel zu beschaffen und die Aufmerksamkeit für Betroffene zu verbessern.

Wieso eine Geste?

Weil sie ein Erkennungsmerkmal ist, das die Solidarität aller an der Kampagne Beteiligten fördert. Sie weckt ein Gefühl der Zusammengehörigkeit und der Unterstützung der Menschen, die unter Lipodystrophie leiden, und veranschaulicht auf einfache Weise die zugrunde liegende Idee der Kampagne. Die Geste entstand im Zuge der Unterstützung der Lipodystrophie-Forschungen.

Wie soll unsere Geste aussehen?

Geste: L-Kampagne: ein „L“ mit Zeigefinger und Daumen formen.

Was möchten wir damit bewirken? Wieso diese Geste?

- Diese „L“-Geste symbolisiert den Anfangsbuchstaben des Wortes „Lipodystrophie“

- Weckt ein Gefühl der Zusammengehörigkeit und Teilnahme.

- Vermittelt ein positives Gefühl.

AUFKLÄRUNGSKAMPAGNE – WELTTAG DER LIPODYSTROPHIEN – 31. MÄRZ

1. An diesem Tag wird die Kampagne in sozialen Netzwerken (Twitter y Facebook), mit dem Ziel verbreitet, die Gesellschaft über Lipodystrophie aufzuklären und so größtmögliche Unterstützung für die Erforschung dieser Krankheit zu erlangen. Um an der Kampagne am 31. März, dem Welttag der Lipodystrophien, teilzunehmen, posten die Interessenten ein Foto, auf dem die „L“-Geste, geformt mit Daumen und Zeigefinger, zu erkennen ist. Das „L“ steht für den ersten Buchstaben des Wortes „Lipodystrophie“.

Gleichzeitig ist ein Hashtag festgelegt worden, das aus den fünf Buchstaben für „AELIP“ und einer anführenden Raute (#) besteht. Damit ist es ein Metadaten-Zeichen, angeführt von einem speziellen Symbol, das sowohl System als auch Benutzer schnell identifizieren können: #AELIP2018, zur Verbreitung auf Twitter und für ein trendingtopic am 31. März 2018

#AELIP2018

#Lypodistrophyandme

#Lipodistrofiayyo

Motto des Welttags der Lipodystrophien 2018:

Die Realität des Lebens ohne Fett: Lipodystrophie

The reality of living without fat : Lypodistrophy

2. Eine weitere zentrale Aktion wird die Lesung und Unterstützung des Manifests zum Welttag der Lipodystrophien an verschiedenen Orten der Welt sein, dass in acht Punkten die Bedürfnisse dieses Verbandes analysiert und Aktionen und Ziele zur Befriedigung dieser Bedürfnisse fördert.

3. Soziale Sensibilisierung und schulische Aufklärung durch Verteilung von Infomaterial: Informative Videos wie „Convivir con una lipodistrofia“ („Leben mit Lipodystrophie“), „Campaña Día Mundial de las Lipodistrofias-31 de marzo“ („Kampagne zum Welttag der Lipodystrophien – 31. März“) sowie Flyer und Plakate, Pressekonferenzen, Foto- und Geschichtswettbewerbe sowie Fotoausstellungen „Las lipodistrofias llenas de vida“ („Ein erfülltes Leben mit Lipodystrophie“) und „Las lipodistrofias van al cole“ („Mit Lipodystrophie in die Schule“).

WIE ICH DEN WELTTAG DER LIPODYSTROPHIEN UNTERSTÃœTZEN KANN

• Teile unsere Webseite und unsere Profile in sozialen Netzwerken mit deinen Kontakten

• Nimm an festen Aktivitäten teil, indem du bei der Entwicklung hilfst oder als Voluntär mitarbeitest

• Bitte den Rat deiner Stadt, dem Welttag beizutreten

• Führe eine sichtbare Aktion für den Welttag der Lipodystrophien durch oder beteilige dich unter unserem Verbandslogo an Spendensammelaktionen für Betroffene

• Mache bei der AELIP KAMPAGNE mit – Schicke uns auf Twitter den Hashtag #AELIP2018  mit einem Foto mit der L-Geste für Lipodystrophie (mit der rechten Hand)

• Organisiere zur Unterstützung ein Video mit einer bekannten Persönlichkeit.

• Durchführung von Aufklärungsaktionen

• Verbreitung über verschiedene Kommunikationskanäle

• Verschicken von E-Mails an Freunde und Bekannte