Willkommensgruß
Es ist ein Vergnügen, Sie auf dieser Website von AELIP willkommen zu heißen, für mich als Vorsitzende und Gründerin dieser Vereinigung, die zum Ziel hat den von verschiedenen Arten von Lipodystrophie Betroffenen und deren Familien, die wir von AELIP aus in Ländern der verschiedenen Kontinente repräsentieren, Hilfestellung zu leisten. Ich bin die MAMA eines, von der Ausgebreiteten Lipodystrophie Berardinelli seip Subtyp II “Encefalopatía de Celia”, betroffenen Mädchens, und nach zwei Jahren an medizinischen Untersuchungen und Besuchen bei Spezialisten, gab uns die Genetikerin die Diagnose: Ausgebreitete Lipodystrophie Berardinelli seip. Das Einzige, was in diesem Moment zu tun blieb war, uns zu informieren dass es keine Behandlungsmöglichkeiten gab, dass nichts über die Entwicklung gewusst wurde und keine anderen Fälle in Spanien bekannt waren. Absolute Ungewissheit und Hilflosigkeit ohne Orientation. Sodass wir uns auf eigene Faust auf die Suche von anderen von Berardinelli betroffene Personen gemacht haben, die uns Erklärung geben und mit ihren eigenen Erfahrungen orientieren könnten. Und ja, wir haben Betroffenen in Spanien gefunden, auch mit von uns bis dahin unbekannten Arten von Lipodystrophie. Die Notwendigkeit unsere Information auszutauschen, war uns allen anzufühlen, die Sehbarkeit und Verbreitung waren unverzichtbar, um jegliche neue Daten herauszufinden. Einer der Betroffenen erzählte uns über seine Teilnahme an einem klinischen Versuch (USA) mit rekombinanter humaner leptina. Wenn auch CELIA keine Kandidatin für genannten Versuch war, taten wir unser Bestes, dass es von Spanien aus verabreicht werden könne, und haben dies auch erreicht.
Im Jahr 2009 begannen wir, an einem Forschungsprojekt teilzunehmen, sowohl von uns als auch von der Gesellschaft im Allgemeinen, als “großes Glück” empfunden. Celias Leiden haben ein Ende gefunden im März 2012, ohne eine weitere Diagnose die die neurodegenerative Entwicklung hätte aufklären können, die zu Beginn des dritten Lebensjahres auftrat, zum gleichen Zeitpunkt als die mit der Berardinelli Lipodystrophie gemeinsamen Eigenheiten verschwanden. Wir beschlossen AELIP zu gründen und all das Gelernte und Erreichte sichtbar zu machen. Mit der Absicht, weiterhin die Forschung zu fördern. Ab diesem Zeitpunkt widmeten wir dann all unsere Zeit und unsere Anstrengungen, um Anderen neue, hoffnungserweckende Möglichkeiten zu verschaffen. Das ist CELIAS HINTERLASSENSCHAFT. Dass keine Familie unter der Ungewissheit und Beklemmung leiden sollte, die die 8 Lebensjahre meiner Tochter begleitet haben – deswegen haben wir Aelip in Gang gebracht. Im Verbund würden die Anstrengungen vereint sein in einem gemeinsamen Projekt: Die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehöriger zu verbessern und für den Fortbestand der Forschung zu sorgen und diese zu unterstützen. Um Teil von AELIP zu werden ist es nur notwendig, auf diese Website zu gehen, mit uns zu kontaktieren und die BEREITWILLIGKEIT zu haben, anderen zu helfen. Wir brauchen Unterstützung und die aktive Mitarbeit der Gesellschaft als Ganzes, damit die Betroffenen, die über den Atlas verstreut sind, sich verstanden fühlen können und versorgt sind mit den nötigen Mitteln, für all das DU sehr gebraucht wirst. Es gibt keine Anforderungen, um AELIP zu konsultieren.
WIR ERWARTEN DICH UND SIND ERFREUT BEHILFLICH ZU SEIN.
Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas