Asociación AELIP

Um dies zu erreichen, setzt sich der Verband, zusammen mit den entsprechenden Verwaltungsbehörden, für den Aufbau von Referenzzentren, Patientenregistern und gleichberechtigten Zugang zu Therapien ein.

Eine weitere Initiative unseres Verbands ist die Verlesung des Manifests des Welt-Lipodystrophie-Tags, in welchem unter anderem die folgenden Forderungen gestellt werden:  

1. der weltweite Aufbau von Referenzstationen für die integrierte Versorgung von Lipodystrophie-Patienten

2. die Anerkennung der Lipodystrophie als Gesellschafts- und Gesundheitspriorität seitens der verschiedenen öffentlichen und privaten Einrichtungen.

3. eine weltweite Ãœbersicht von Lipodystrophie-Experten und -fachkräften.

4. die Aufstellung eines konkreten Maßnahmenkatalogs zur Gewährleistung eines gleichberechtigten Zugangs zu lebensnotwendigen Medikamenten für die von Lipodystrophie betroffenen Familien, besonders zu rekombinantem Leptin.

5. das Vorantreiben der Forschung auf dem Gebiet der Lipodystrophie in Referenzzentren, -diensten und -abteilungen.

6. Maßnahmen, welche die Betreuung von Lipodystrophie betroffener Personen bei deren Ãœberweisung in einen anderen Mitgliedsstaat gewährleisten

7. die Forderung an die Staatsregierung, bis zu 3 % des Bruttoinlandsprodukts in die gesundheitswissenschaftliche Forschung zu investieren

8. die Initiierung einer Kooperationsaktion aller relevanten Akteure, d.h. des öffentlichen und des privaten Sektors, der Bürgerschaft, der akademischen Kreise, der Industrie und der Patientenverbände, durch welche Mäzenatentum mittels eines Anreizsystems gefördert wird, das die Nachhaltigkeit und Umsetzbarkeit der Forschungsprojekte auf dem Gebiet seltener Erkrankungen ermöglicht

9. die institutionelle Hilfe des European Consortium of Lipodystrophies, dem europäischen Netzwerk für Klinik- und Basisgruppen, die auf dem Gebiet der Lipodystrophie tätig sind

Sie können das Manifest in spanischer und englischer Sprache herunterladen, indem sie die folgenden PDF-Dateien öffnen