Die internationale
Vereinigung von Angehörigen und Betroffenen von Lipodystrophie (AELIP) schließt
sich der Kampagne zum internationalen Tag für seltene Krankheiten der
Spanischen Vereinigung für seltene Krankheiten (FEDER) an, gemeinsam mit der
Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS), der
Iberoamerikanischen Allianz für seltene Krankheiten (ALIBER) und dem
internationalen Netzwerk für seltene Krankheiten (RDI).
Dieses Jahr steht die
geförderte Kampagne zum Gedenken an den internationalen Tag für seltene
Krankheiten unter dem Motto: “Seltene Krankheiten, eine ganzheitliche
Herausforderung, eine globale Herausforderung.“ Damit soll die ganzheitliche
Herausforderung hervorgehoben werden, die seltene Krankheiten darstellen,
alleine durch ihre Komplexität und geringe Prävalenz, welche eine hohe
Spezifikation und Konzentration der Fälle, Multidisziplinarität und Erfahrung
mit der Prävention, Diagnostik und den Behandlungsverfahren erfordern.
Gleichzeitig wird auf die
globale Herausforderung angespielt, denn obwohl es Tausende an seltenen
Krankheiten erkrankte Personen gibt, und jede einzelne davon vielfältige
Symptome beinhaltet, treffen sie alle auf gemeinsame Probleme, die weit über
alle Grenzen der Vorstellung hinaus gehen.
Um die Kampgne in die
Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit zu rücken, zählt FEDER auf die Unterstützung
von Christian Gálvez, der die Familie schon seit 2016 begleitet und dessen
Engagement weit über wichtige Ereignisse, wie das des internationalen Tages für
seltene Krankheiten, hinaus geht.
Derzeit spendet Gálvez seinen
Gewinn, den er aus der Ausstellung „Leonardo da Vinci: Die Gesichter des
Genies“ erzielt, der Vereinigung für seltene Krankheiten zur Forschung im
Bereich dieser seltenen Krankheiten.
Unter folgendem Link finden
Sie die Webseite des internationalen Tages für seltenen Krankheiten mit allen
dazugehörigen Informationen.
