Die Abgeordnete der Internationalen Vereinigung von Familienangehörigen und
Lipodystrophie-Betroffenen (AELIP) in Peru, Mariela López, und der Arzt Nelson
Purizaca führten dieses Wochenende in Piura eine Studie über die sozialen und
gesundheitlichen Bedürfnisse von Lipodystrophie-Betroffenen und Angehörigen in
der Region durch.
Diese Aktion findet im Rahmen des ersten Teils des Projekts der
Internationalen Zusammenarbeit „Gesundheitsvorsorge für Beschäftigte, Familien
und Erkrankte in Peru“. Zum Abschluss wird eine Bildungsmaßnahme für
medizinisches Fachpersonal von dem Experten für Lipodystrophie David Araujo und
dem Direktor von AELIP, Juan Carrión, in der zweiten Aprilwoche veranstaltet.
Dieses internationale Projekt entsteht durch die Zusammenarbeit und
Unterstützung von der World Penyes Federation des FC Barcelona, des
Europäischen Konsortium der Lipodystrophien (ECLIP), der Spanischen Föderation
für seltene Krankheiten (FEDER), der iberoamerikanischen Allianz für seltene
Krankheiten (ALIBER) und der Spanischen Gesellschaft der Lipodystrophien (SEL).
Von den insgesamt 14 befragten Personen geben 100% an, an Lipodystrophie
Berardinell-Seip zu leiden und keine Behandlung zu erhalten.
78% der Befragten geben an, mindestens einmal jährlich zu einer medizinischen
Untersuchung gehen zu können. Außerdem können 71% der Befragten aufgrund ihrer
finanziellen Lage kein ausgewogenes Leben führen.
Im Bezug auf die emotionale Unterstützung, die sie erhalten, wertet die
Hälfte der Befragten sie für gut, die andere Hälfte für schlecht.
Außerdem geben 78% an, dass ihre zwischenmenschlichen Beziehungen sich seit
der Diagnose kaum verändert haben.
64% der Umfrageteilnehmer geben an, dass die Erkrankung vor allem
gesellschaftliche Zurückweisung ausgelöst hat.Â
78% der Befragten haben Informations- und Orientierungsberatung in Anspruch
genommen.    Â
Ein weiteres Ergebnis von Interesse ist, dass 85% der Befragten die
psychologische Betreuung als sehr wichtig erachtet.
Abschließend erklären 100% der Umfrageteilnehmer, dass die wichtigsten
Bedürfnisse, die innerhalb von 6 Monaten gedeckt werden sollen medizinischer
und finanzieller Art sind.Â
