Die Internationale Vereinigung von Familien und Menschen, die von Lipodystrophien betroffen sind (AELIP) wird online und als Vollmitglied an der 10. Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden am 14. und 15. Mai teilnehmen.
AELIP, die an dieser Sitzung stimmberechtigt ist, wird auch mit einer Posterpräsentation über die Bedeutung der aktuellen Ausbildungs- und Diagnoseinstrumente auf dem Gebiet der Lipodystrophien teilnehmen.
Die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente (ECRD) 2020 findet vom 14. bis 15. Mai ausschließlich online statt.
Die ECRD, die als die größte patientenorientierte Veranstaltung zu seltenen Krankheiten anerkannt ist, wird über eine interaktive Online-Plattform abgehalten und steht allen Menschen überall auf der Welt offen.
ECRD 2020 ist eine einzigartige Gelegenheit, sich mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft für seltene Krankheiten aus mehr als 50 Ländern der Welt zu vernetzen und wertvolles Wissen auszutauschen: Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Kliniker, Industrievertreter, Kostenträger und Regulierungsbehörden. Das ECRD bringt mehr als 800 Teilnehmer aus 50 Ländern zusammen.
Während die EU ihre künftige Politik und den Ausgabenrahmen für das nächste Jahrzehnt gestaltet, dient die ECRD 2020 als Gelegenheit, heute politische Optionen zu schaffen, die in den kommenden Jahren zu einer besseren Patientenreise führen können.
Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, haben das Recht, ihr höchstes Potenzial für das Wohlbefinden zu erreichen. Nehmen Sie online an der ECRD 2020 teil und beteiligen Sie sich an Debatten, um zu informieren und das zukünftige Ökosystem für Strategien und Dienstleistungen im Bereich seltener Krankheiten aufzubauen.
Die von anerkannten Experten organisierten Sitzungen basieren auf sechs Unterthemen:
Die Zukunft der Diagnose: neue Hoffnungen, Versprechen und Herausforderungen
Unsere Werte, unsere Rechte, unsere Zukunft: Paradigmenwechsel in Richtung Inklusion
Teilen, Versorgen, Heilen: Transformation der Versorgung seltener Krankheiten bis 2030
Wenn Therapien den Bedürfnissen entsprechen: Ermöglichung eines patientenzentrierten Ansatzes in der therapeutischen Entwicklung
Erreichen von Triple A bis 2030: Zugängliche, verfügbare und erschwingliche Behandlungen für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, und
Die digitale Gesundheitsrevolution: Propaganda vs. Realität
Wenn Sie das vollständige Programm wissen möchten, können Sie dies unter folgendem Link tun: https://www.rare-diseases.eu/programme/
