Das Meeting wurde online über das ZOOM abgehalten.
AELIP hat dem biopharmazeutischen Unternehmen AMRYT die nächsten Aktionslinien der Internationalen Vereinigung der Angehörigen und Betroffenen von Lipodystrophien vorgestellt, die im Arbeitsplan 2021 zusammengefasst sind.
AMRYT arbeitet mit innovativen Behandlungsmethoden, um das Leben von Patienten mit seltenen und seltenen Krankheiten zu verbessern.
AELIP konzentriert seine Bemühungen auf elf verschiedene Themenbereiche. Besonderes Augenmerk sollte auf die Sozial- und Forschungsarbeit gelegt werden. Der Verein bietet Betroffenen und ihren Familien verschiedene Dienstleistungen an, die ihre Bedürfnisse abdecken können. Unter ihnen finden wir den Service der Information und Orientierung in Lipodystrophien (SIOLIP), durch die sie erleichtern alle Informationen, die der Patient braucht, um über diese Krankheiten zu wissen, ist es möglich, Kontakt mit anderen Menschen, die von der gleichen Pathologie leiden, Zugang zu der Beratung von einem Ausschuss von Experten integriert von Ärzten aus verschiedenen Ländern der Welt und erhalten Beratung über die Ressourcen, die es gibt, um sie zugreifen. Es gibt auch einen psychologischen Unterstützungsdienst (SAP), sowohl online als auch persönlich, und einen juristischen Unterstützungsdienst (SAJ), der Menschen in jedem Verfahren und jeder Art von Rechtsberatung in Bezug auf Behinderung berät und begleitet; Ein Sexualberatungsdienst (SAS), bei dem AELIP eine Kooperationsvereinbarung mit dem Landesverband Sexualität und Behinderung unterhält, um die Betroffenen und ihr familiäres Umfeld in Sachen Sexualität zu betreuen, aufzuklären und zu unterstützen, und schließlich der Ernährungsberatungsdienst (SAD), der sehr wichtig ist, weil oft die einzige Behandlung, die diese Menschen erhalten können, um ihre Lebensqualität zu verbessern, eine gute Ernährung und Bewegung ist.
Im Bereich der Forschung arbeitet AELIP mit der FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA zusammen. (FIDIS), das zusammen mit Dr. David Araujo-Vilar und seiner Forschungsgruppe verschiedene Studien entwickelt, darunter die molekulare Diagnose von Patienten mit Verdacht auf eine genetisch bedingte Lipodystrophie. Es gibt auch Kooperationsvereinbarungen mit dem biomedizinischen Forschungszentrum CIBERER, um die Forschungslinie des Krankenhauses La Paz in Madrid wirtschaftlich zu unterstützen; mit der World confederation of Barcelona supporters clubs of the world, um ein internationales Kooperationsprojekt in Peru durchzuführen, das verschiedene sozio-gesundheitliche Aktionen beinhaltet.
Ein weiteres Ziel ist die Aufrechterhaltung der Kommunikation mit anderen Ländern durch den Bereich Internationales Netzwerk, mit der Pflege der englischen, deutschen, französischen und portugiesischen Version der AELIP-Website, der Konsolidierung von Delegationen oder einem Expertenausschuss, der Ärzte aus verschiedenen Teilen der Welt zusammenbringt.
Mit Veranstaltungen und Aktivitäten wie der Feier des Welt-Lipodystrophie-Tages oder der Kampagne in sozialen Netzwerken in der Geste des L sowie der jährlichen Preisverleihungsgala wird das Bewusstsein und die Sichtbarkeit dieser Krankheiten gefördert. Sie unterhält auch Allianzen mit den wichtigsten Einrichtungen für Lipodystrophien und seltene Krankheiten in der Welt.
Ein wichtiger Teil der Arbeit sind auch die Schulungen, sowie die Teilnahme an Kongressen, Schulungs-Webinaren zu Lipodystrophien und das internationale Symposium.
AELIP arbeitet daran, dass die Kommunikation, sowohl intern als auch extern, konstant ist. Sie unterhält einen Veröffentlichungsrhythmus im Web und in den sozialen Netzwerken von mindestens zwei wöchentlichen Nachrichten, die sie am Ende des Monats in einem Newsletter für die Mitglieder zusammenfasst.
Fundraising für einen Verein ist sehr wichtig. Da die Partner eine wichtige Rolle für diesen Zweck, parallel, AELIP präsentiert Ausschreibungen für öffentliche und private Zuschüsse für die Entwicklung dieser Untersuchungen, und dazu beitragen, die Aufrechterhaltung des Portfolios von Dienstleistungen, die das Unternehmen bietet für jede Familie oder Person, die von einer Lipodystrophie weltweit.
