Die Organisation entwickelt die nächsten Aktionslinien der Internationalen Vereinigung der von Lipodystrophie betroffenen Familien und Personen, die im Arbeitsplan 2023 enthalten sind.Â
AELIP konzentriert seine Bemühungen auf elf verschiedene Themenbereiche. Besondere Aufmerksamkeit sollte der Sozial- und Forschungsarbeit gewidmet werden. Der Verein bietet den Betroffenen und ihren Familien verschiedene Dienstleistungen an, die ihre Bedürfnisse abdecken können. Darunter befindet sich der Informations- und Orientierungsdienst für Lipodystrophien (SIOLIP), der alle für den Patienten wichtigen Informationen über diese Krankheiten bereitstellt, den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellt, einen Expertenausschuss aus Ärzten aus verschiedenen Ländern der Welt konsultiert und Ratschläge zu den vorhandenen Hilfsmitteln erteilt, um diese zu erhalten. Außerdem gibt es einen psychologischen Unterstützungsdienst (SAP), der sowohl online als auch persönlich zur Verfügung steht, und einen juristischen Unterstützungsdienst (SAJ), in dem Menschen in allen Verfahren und bei jeder Art von Rechtsberatung im Zusammenhang mit Behinderungen beraten und begleitet werden; Ein Sexualberatungsdienst (SAS), bei dem AELIP eine Kooperationsvereinbarung mit dem Landesverband Sexualität und Behinderung geschlossen hat, um die Betroffenen und ihr familiäres Umfeld zu betreuen, aufzuklären und in ihrer Sexualität zu unterstützen, und schließlich der Ernährungsberatungsdienst (SAD), der sehr wichtig ist, da die einzige Behandlung, die diese Menschen erhalten können, um ihre Lebensqualität zu verbessern, oft eine gesunde Ernährung und Bewegung ist.
Im Bereich der Forschung arbeitet AELIP mit der FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (FIDIS) zusammen, die zusammen mit Dr. David Araujo-Vilar und seiner Forschungsgruppe verschiedene Studien entwickelt, darunter die molekulare Diagnose von Patienten, bei denen der Verdacht auf eine genetisch bedingte Lipodystrophie besteht. Darüber hinaus bestehen Kooperationsvereinbarungen mit der Stiftung IDIPAZ zur finanziellen Unterstützung der Forschungslinie des Krankenhauses La Paz in Madrid.Â
Ein weiteres Ziel ist die Aufrechterhaltung der Kommunikation mit anderen Ländern über den Bereich des internationalen Netzes, die Pflege der englischen, deutschen, französischen und portugiesischen Version der AELIP-Website, die Konsolidierung von Delegationen oder eines Expertenausschusses, der Ärzte aus verschiedenen Teilen der Welt zusammenbringt.
Mit Veranstaltungen und Aktivitäten wie der Feier des Welt-Lipodystrophie-Tages oder der Kampagne in den sozialen Netzwerken in der Geste L sowie der jährlichen Preisverleihungsgala fördern sie das Bewusstsein und die Sichtbarkeit für diese Krankheiten. Außerdem unterhält sie Allianzen mit den weltweit führenden Organisationen für Lipodystrophie und seltene Krankheiten.
Ein wichtiger Teil der Arbeit von AELIP sind auch Schulungstage sowie die Teilnahme an Kongressen, Schulungs-Webinaren über Lipodystrophien und dem internationalen Symposium.
AELIP setzt sich für eine ständige Kommunikation nach innen und außen ein. Sie hält einen Veröffentlichungsrhythmus von mindestens zwei Nachrichten pro Woche auf der Website und in den sozialen Netzwerken ein und fasst diese am Ende des Monats in einem Newsletter für die Mitglieder zusammen.
Die Mittelbeschaffung für eine Vereinigung ist sehr wichtig. Da die Mitglieder für diesen Zweck eine wichtige Rolle spielen, ruft AELIP gleichzeitig zu öffentlichen und privaten Zuschüssen für die Entwicklung dieser Untersuchungen auf und trägt zur Aufrechterhaltung des Dienstleistungsportfolios bei, das die Einrichtung allen von einer Lipodystrophie betroffenen Familien oder Personen weltweit zur Verfügung stellt.
